Hoofdbeeld Stichting Zie

Boekverslag door Tirza Meij “Zie ik je terug?”

‘Zie ik je terug?’ is het aangrijpende verhaal van Stefanie De Jonghe over haar dochter Lenie, die op haar zesde uit het niets een heftige vorm van epilepsie ontwikkelt. Lenie wordt gediagnosticeerd met FIRES, een zeer zeldzaam epilepsie syndroom dat plotseling kan ontstaan na een eenvoudige ziekte met koorts. Het is een auto-immuun aandoening waarbij het lichaam niet alleen virussen en bacteriën opruimt maar ook het eigen lichaam, en dus de hersenen, aanvalt. Deze vorm van epilepsie is zeer moeilijk te behandelen en heeft een zeer negatieve invloed op de ontwikkeling van het kind.

Het boek begint bij de eerste status epilepticus van Lenie en neemt ons vervolgens in dagboekvorm mee langs vele onverwachte aanvallen, ziekenhuisopnames, medicatievraagstukken en gedragsveranderingen.  In korte, mooi verwoorde stukken beschrijft Stefanie het wel en wee van haar gezin. Dochter Lenie kan zich enorm verdrietig en machteloos voelen over haar ziek zijn en over de manier waarop haar onbezorgde kinderleventje erdoor veranderd. Voor broertje Ward is het moeilijk om te begrijpen wat er gebeurt. Hij verliest ook een stukje van zijn grote zus, en dat verdriet uit zich in weerbarstig gedrag.

Stefanie en echtgenoot Freek worstelen met angst, onzekerheid en grote vermoeidheid. “Een wandeling, Freek, een wandeling. We zijn euforisch over … een wandeling met zijn tweeën.”

Het verhaal gaat over angst, onmacht, woede, maar ook over moed, liefde en hoop. Over hoe chronische rouw, levend verlies, er iedere dag opnieuw is.  En wat antwoord je als iemand vraagt: hoe gaat het met je kind? Emoties en situaties waar wij als ouders van kinderen met epilepsie allemaal mee te maken krijgen.

Het is een bijzonder treffend, open en eerlijk relaas over de eerste vier jaar van hun leven met dit ‘epilepsiemonster’.  Over de strijd die zij aangaan, de offers die zij brengen, en over het sprankje hoop waar ze zich iedere keer weer opnieuw aan vasthouden.

Uiteindelijk zwakt de epilepsiestorm in Lenie’s hoofd wat af, en gaat het gezin vol goede moed bouwen aan  hun ‘nieuwe normaal’: een leven met een chronisch ziek kind.

Ik heb genoten van Stefanie’s prachtige Vlaamse taalgebruik. Haar openheid heeft mij getroffen. Ik heb menige traan van herkenning gelaten. Een prachtig boek dat steunt om door te gaan in de strijd tegen epilepsie.

ISBN 9789022334225